ChrisBlogLM

题目：如何对待一个身体上有缺陷的孩子从而避免孩子产生自卑等负面影响？

描述：孩子先天性足畸形，现在3岁了，还不太懂自己的生理缺陷，随着他慢慢长大父母应如何与孩子沟通，引导他不在意甚至接受这件事？日常应如何对残障儿童进行心理辅导？特殊儿童的生活有哪些需要特别注意的地方？上学之后受到同学歧视甚至校园霸凌怎么办？希望专业人士能给一些建议，万分感谢。

28个回答

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养兔子的KaKaShi         厚黑学，秋刀鱼爱好者。

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10月12日更新

所以你们到底是来看答案的还是听八卦的？？

评论那么多让我讲讲obi是什么鬼？

亏我故意停在最惊险的地方。

热门第一第二的答案非常专业，连我也受益匪浅，非常感谢。

那我简单讲讲我和臭小子。

刚认识的时候他给我的印象就是一个性感的SB。

那时候他才17岁，同龄的男孩还大多都沉迷于网络游戏或者两性关系，带着厚厚的酒瓶底要不就是又瘦又高，像是个子蹿猛了而空心的竹子。

obi不一样。

给大家看个宝贝。

【obi的腹肌.jpg】

【obi的小腿.jpg】

他是素食主义者，看见甜食不要命，不忌烟酒，能有这样的线条非常非常不容易。

【ps.总的来说还是肉食适合增肌，不建议大家效仿这个笨蛋，他家庭环境不错，初中开始就有私人教练，常年服用价格昂贵的复合维生素和蛋白粉。】

没错，我说他性感就是字面意思，胸大腰细腿长。

说到这我真的奉劝各位读者保持身材，玩女装捆绑果体围裙什么的特别爽。

SB也是字面意思。

脾气暴躁，仗着自己体格大一圈在学校横行霸道，现在有了tobi之后性格温顺不少，多了点母性光辉。脑筋却还是和那时一样清奇，甚至有时候说的话我都觉得他是故意在气我。

可能是因为年纪小很喜欢耍赖。

就说烟吧。

他从15岁开始吸烟，我们在一起后我多次要求他戒烟，每次都答应的好好的，一转身就不记得自己说什么了，依旧我行我素。

我真的不懂，他明明成年了，怎么就不知道男人要堂堂正正言出必行？

后来我明白了，责任心或者担当和年龄无关，成年不意味着他长大了。

tobi回家后他没再抽过一次烟。

关于工作，我在公检法机关，再具体的不能透露了。

要看脸的别想了，虽然我没有匿名回答，但你们肯定查不到他。

每个人的审美标准不同，我不知道我们算不算帅，严格来说算是有点迷惑性的意味。我俩看起来都比实际年龄要年轻几岁，我是因为脸小，他是因为眼睛大。

我第一眼见他就觉得很漂亮，九年后依旧如此。

好了，言归正传。

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听到她说的话，obi立刻用力握紧我的手，我也有些懵，专家问了我两遍我都没反应过来。

Orochimaru博士突然大声叫我，这才猛地回神。

如果是人体妊娠，母体对于胎盘早剥会有反应，感到腹痛或下体有出血，这样可以及早发现及早治疗。tobi情况比较特殊，仿生子宫给不了应激反馈，各项指标均在正常范围，加上轻型胎盘早剥B超检查不明显，等到发现时情况已经比较严重了，不存在保胎这一说法，应立即试产，避免窒息。

试产，tobi未满32周，早产儿容易出现的问题他都可能有，肺部发育不全，无法自主呼吸，长时间在富氧环境下又会引起视网膜发育异常，听力障碍，还有最严重的神经系统问题。早产儿的脑瘫几率比足月胎儿大的多，何况tobi是“人造人”，意外只会多不会少。

我尽量冷静，认真听专家讲的每一个字。

听起来像是，保持这样不动，tobi很快就会窒息死亡，早产，他会经历无数痛苦甚至终身残疾但有几分活下来的希望。

哪种都很残忍。

我多想亲耳听听他自己的意见，作为世界上最爱他的人为他做这样沉重晦涩的决定对我们来说无异于酷刑。

我和obi心事重重沉默无言，哪怕我们知道耽误的每一分一秒tobi的生命都在悄悄流逝，压力没有让我们迅速做出决定反而使得心思更加纷乱不堪。

漫长的煎熬其实只有两分钟。

“怎么样？”Orochimaru又问了一遍。

我说，试试吧。

他是我和obi的孩子，我相信他。

如果他真有什么缺陷，倾家荡产我也要把他治好。

只要他能活下来，从他到来的第一天直到我离开的最后一天，我都会全身心的爱他，保护他。

这样obi以后才不会孤独。

我扭头看向obi。

傻孩子把眼窝揉的通红，可眼中的坚定并不比我少半分。

我和obi像是两个真正的父亲那样守在培育室门口，早早体会了一把为人父母的心酸，心中焦急担忧，但只能听天由命，那滋味笔端无法描述万分之一。

tobi被从越来越狭小的胎盘中解救出来，体重1300g，比obi手大不了多少，眼睛紧闭，浑身发紫，静静躺在特护箱中一动不动。

那是我第一次真正见他，此生难忘。

一行人小心翼翼提着箱子快步走出培育室，Orochimaru和我说，tobi要转到更专业的孕婴医院。

我们赶紧跟上，辗转到木叶市高级医院。

obi傻乎乎的连夜买了大堆婴幼儿用品，却被告知tobi已经送进了NICU，最少观察两个月。

我们也终于知道他究竟受了多少苦，遭了多大罪。

小到水肿，消化不良，大到支气管发育不全，肺部感染，脑出血三级，各种疾病总共17种洋洋洒洒写了90页病历。

obi抱着电脑在医院走廊里写论文，每天都要签病危通知。

为了tobi，他一天比一天坚强。

办理住院的时候医生和我们沟通过“治疗意愿”。

早产儿因先天发育不完善，后遗症可以说是百分之百。虽可以通过喂养引导后期治疗，可风险依旧很高，还有早产儿的智力影响，后续家长会面临一系列精力财力心力问题，这种时候，家长的“治疗意愿”可能比较消极，医生也能理解。

言下之意不言而喻。

我说全力配合医生进行救治工作。

医生同情的看着我们，说像tobi这种情况则前期最少准备治疗费用50万，我毫不犹豫满口答应。

Orochimaru博士表示要拨部分实验经费用于tobi治疗，他不仅是我们的宝贝，更是当今科学前进一大步的宝贵证明。

我谢谢他的好意，机械地答道如果有需要会立刻与他联系。

关于费用，tobi不光要住保温箱，他肺部问题很严重，呼吸衰弱要上呼吸机，还请了24小时监护，每天大概需要5000元，治疗RDS的固而苏一针就要近万，还要长时间使用特效抗生素和免疫球蛋白，更别提之后还要对并发症进行一系列手术。

因为工作的关系，我个人资产公开，不能有来源不明收入，数十万对我来说确实是不小的负担，但我固执的认为我的孩子应该由我自己来想办法，obi的想法竟然和我不谋而合。

他直接回家，联系拍卖行签了委托合同，一口气出了自己十多块江诗丹顿。

后来我知道了心里确实不好受，他离开他叔叔时除了这个几乎什么都没带。obi反过来还安慰我，说现在不喜欢表了，喜欢tobi，卖出去了反而更开心。

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突然发现我也可以回答宝宝是早产儿是什么体验了。

一个字，贵。

是用钱一点一点把死神砸跑的。

tobi因为没有母乳喂养的关系，生长缓慢，一直在NICU住到矫正月龄40周。

虽然第一次听力检测没有通过，可tobi的肺发育良好。

喉管撤了换无创鼻塞式呼吸机，再到空混供氧支持，tobi的气胸一天天好转，直到可以自主呼吸。

医生说新生儿OAE因为测试条件严格，误诊率很高，也有可能是羊水或耳垢堵塞，可以准备出院了，42天再来复查。

我们第一次松了一口气。

Orochimaru博士隐去了我们的身份，在网站公布了这个好消息，另一个小女孩足月正常“分娩”，太阳之子第一次临床试验获得巨大成功，引起空前热烈的反响。

我们与医院，生科院多方沟通，要求隐瞒tobi身份，拒绝一切曝光采访，竭力避免任何会伤害到他的可能性。

我们只希望他像普通孩子那样成长，社会舆论伦理争议这些不是他该承受的。

obi顺利毕业，没有急着找工作，欢天喜地的将屋子里外打扫三遍，把睡梦中的帕克连狗子带窝一股脑端到了阳台。

客房被他布置的五颜六色花花绿绿，一进去让人头晕眼花。

两个傻爸爸对儿童房风格争论不休，最后各退一步，只能保留三种颜色。

这个家有一个遭受obi审美折磨的人就够了。

终于到了出院那天。

之前在NICU探望时要排队，监护室一周开放两次，每次只能探望一分钟。

时间紧张，tobi又被捂得严严实实的，几乎什么也看不清，只能看见宝宝嘴里插着巨大的呼吸机，从被子下延伸而出的脉搏血氧监护探头。

从医生手里接过才发现他是那么的小，不到4斤，最小号的纸尿裤都用不了，喂奶要论毫升，一天十余次。

爱哭黏人，很像obi。

不爱动，懒洋洋的，像我。

哭的时候不理人，怎么叫他哄他都不管用，像小猫似的细细叫个不停。

obi那时候还很没有耐心，脾气上来了直接放置不管，tobi哭到喘不上气要上氧气袋。

回家3天体重反而降了200g。

早产儿体重很大程度体现了生命力，在医院，每增长1g都是值得庆祝的好消息。

孩子好不容易睡着，obi去洗澡，我听见水声里模糊的哭声。

他在自责，也害怕。

我在门外攥紧了拳头，说好的让他永远开心，可如今他每天都在担惊受怕。

我们这样同性婚姻没有产假和陪产假，职业原因我不能贸然辞职或转业，最后实在没办法，一次性预支了后三年的年假，在家专心陪他和孩子。

满月的时候玖辛奈和鸣人来看他。

鸣人个子长了不少，性格却没变，趴在床边一惊一乍的。

“好小！”

“好丑！”

哈哈哈tobi很丑，既不像obi也不像我，我一看他就忍不住想笑。

obi学着冲奶粉，换尿布，给tobi洗澡。他学的很用心，反复几次就变的得心应手。

但他还是受不了tobi哭，一看宝宝瘪着嘴就连忙塞给我，自己逃得远远的。

我只想翻白眼，自己生的小哭包，至于这么嫌弃吗。

我抱起tobi轻轻摇着胳膊，温声问他，obi讨不讨厌？长大了我们一起打他好不好？

宝宝一点反应都没有，放声大哭。

过了很久之后obi和我说，他不是反感tobi哭闹，只是tobi一掉眼泪他就心里难受。

我们尚且如此，何况那些真正怀胎十月的母亲，看见孩子遭受这些苦难只怕要肝肠寸断。

42天去复查耳声发射，双耳均未通过。

我们这才知道，孩子的听力可能有问题。

obi有些慌了，使劲在孩子耳边拍手，惹的tobi大哭大闹，走廊里频频引人侧目。

我心也直往下坠，但还是抱着侥幸心理等待三个月后再做检查。

那么多的难关你都闯过了，这种小测验爸爸相信难不倒你，好孩子加油。

随后一段时间我们在家多次为tobi做新生儿听力的行为测试，突然发出声音，比如开关门，在他背后说话拍手摇铃等，孩子反应微弱，几乎没有惊跳反射。

我们的心越来越凉，度日如年，等着医生的最终审判。

三个月后进行全面听力诊断，包括耳声发射声导抗ABRAssR等等一系列检查，左耳无听力，右耳95分贝引出，确诊双耳极重度耳聋。

TBC

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写的我自己心情有点沉重，停一停。